Jeg var bange for mørket

Det halve år regnbuehindebetændelsen varede var et af de værste, jeg har haft i mit liv. Jeg kunne ikke sove om natten, jeg græd hver eneste dag, og jeg kunne ikke rumme at høre om andre menneskers problemer overhovedet. Jeg følte mig fortabt. Hver eneste dag var jeg plaget af tanker om, hvad der ville ske, hvis jeg mistede synet. Ville min kæreste, som jeg var dybt forelsket i, gå? Ville jeg blive totalt afhængig af andre? Ville jeg føle mig fanget i mørket? Ærligt talt, så tænkte jeg, at hvis jeg blev blind, så havde jeg ikke lyst til at leve længere.  Et liv uden syn var et liv uden at leve.

Dette er historien om min erfaring med kronisk regnbuehindebetændelse, grå stær og frygten for at miste synet.

Jeg er næsten blind på mit venstre øje, og så har jeg et rimeligt syn på mit højre. I 2009 fik jeg konstateret regnbuehindebetændelse på mit gode øje. Jeg var ikke nervøs, for jeg havde haft regnbuehindebetændelse før, da jeg var 11 år gammel. Dengang varede betændelsen en uge, hvorefter den gik i sig selv. Jeg tænkte altså der i 2009 at det her blot ville vare et lille stykke tid og derefter gå i sig selv.

Men jeg tog fejl. Det viste sig, at regnbuehindebetændelsen denne gang var kronisk, og jeg fik at vide, det ikke var sikkert, den ville gå i sig selv igen.

Det var et chok. Lægerne fortalte, at hvis regnbuehindebetændelse ikke blev holdt i skak, kunne man risikere at udvikle grøn stær og grøn stær kan man blive blind af.  Samtidigt udviklede jeg på grund af de øjendråber, jeg tog mod regnbuehindebetændelsen begyndende grå stær.

Det halve år regnbuehindebetændelsen varede var et af de værste, jeg har haft i mit liv. Jeg kunne ikke sove om natten, jeg græd hver eneste dag, og jeg kunne ikke rumme at høre om andre menneskers problemer overhovedet. Jeg følte mig fortabt. Hver eneste dag var jeg plaget af tanker om, hvad der ville ske, hvis jeg mistede synet. Ville min kæreste, som jeg var dybt forelsket i, gå? Ville jeg blive totalt afhængig af andre? Ville jeg føle mig fanget i mørket? Ærligt talt, så tænkte jeg, at hvis jeg blev blind, så havde jeg ikke lyst til at leve længere.  Et liv uden syn var et liv uden at leve.

Jeg kan huske, jeg var meget bange for mørket om aftenen og om natten. Når det blev mørkt, forestillede jeg mig, at sådan her ville det blive uden et syn, og jeg udviklede angst for at blive syg af alt muligt. Om dagen flygtede jeg ind i aktiviteter, der kunne distrahere mig fra tankerne om min mulige død. Aktiviteter, der ikke altid var hensigtsmæssige. Jeg drak mig fra sans og samling, hvis der var alkohol på bordet for at flygte fra virkeligheden, og jeg nægtede ikke mig selv nogen former for mad. Jeg skændtes med min kæreste, fordi jeg ikke følte, han forstod mig. Jeg følte ikke, han så angsten bag min udadreagerende adfærd. At han så den lille pige, jeg var, der ville holdes om og glemme virkeligheden i hans arme.

Frygten og vreden skabte afstand i både mit forhold til min kæreste og min familie. Jeg ved, de prøvede at hjælpe, men jeg kunne ikke rumme hjælpen, tror jeg. Intet betød noget, for jeg tænkte, at de aldrig ville kunne sætte sig ind i, hvordan jeg havde det. Jeg kunne ikke rumme andet end mit mørke kaos.

Så en dag fik jeg beskeden, at regnbuehindebetændelsen var gået i sig selv. Jeg tror, det var en af de lykkeligste dage i mit liv. Jeg tænkte, at nu er det hele overstået og at nu kunne jeg leve videre, som før. Men usikkerheden sad stadig i mig. Der var stadig øjenkontroller, der skulle passes, og den mindste lysfølsomhed kunne få mig til at fare sammen og frygte, at nu var regnbuehindebetændelsen tilbage igen. Samtidigt skræmte det mig, at jeg med kun eet godt øje skulle igennem en operation for grå stær på et tidspunkt. Det var svære dage.

Oven i det hele skammede jeg mig og følte skyld over at have reageret så voldsomt udadtil på grund af min frygt for at miste synet. Jeg kunne ikke tilgive mig selv, at jeg havde reageret på, hvad jeg i dag ved er en krisesituation.  Skammen og skyldfølelsen kom da, hvor jeg ikke følte mig akut syg længere og altså kunne rumme at skamme mig. Eksempelvis skammede jeg mig over at have skældt ud over de mindste ubetænksomheder fra min (eks)kærestes side under forløbet, og over, at jeg ikke kunne rumme, at én i min familie også var syg, da jeg var. Jeg brugte lang tid på at pine mig selv med følelser af skyld og skam, og jeg skulle have haft noget hjælp til at tackle alle de følelser dengang.

Jeg har stadig dage, hvor jeg kan blive rigtigt ked af det, når jeg tænker tilbage på den periode af mit liv. Jeg kan stadig bebrejde mig selv, at jeg ikke tacklede det hele bedre men jeg er tættere på at tilgive mig selv. Jeg tænker på det på den måde, at hvis jeg nu betragtede en person i min situation udefra ville jeg så forstå hende og tilgive hende for hendes udadreagerende adfærd? Det ved jeg, at jeg ville.

I dag lever jeg med ét godt øje og med visheden om, at mit gode øje skal opereres en dag. En operation for grå stær er normalt en rutineoperation, men fordi mine øjne er særligt skrøbelige, så er det ikke hvem som helst, der skal operere dét understregede min øjenlæge. Jeg lever med, at jeg er lysfølsom, og med tanken om, at det kan være, operationen går galt. Men jeg er rolig langt det meste af tiden. Jeg er blevet ældre, og jeg er generelt et meget bedre sted i mit liv, end jeg var dengang i 2009. Jeg bruger således ikke så meget tid på at bekymre mig om mit syn.

Trods dét, at jeg er et bedre sted i dag, tror jeg dog ikke, at jeg ville tage det mere roligt, hvis regnbuehindebetændelsen igen blussede op eller operationen for grå stær gik galt, og det værst tænkelige skete: at jeg mistede mit syn. Jeg forestiller mig, at jeg lige som sidst ville blive bange for mørket og for fremtiden, skrige på grund af den store følelse af uretfærdighed, jeg ved, ville overvælde mig. Jeg ved, at jeg ville græde til jeg ikke kunne mere.

Jeg står over for om alt går vel at skulle skrive phD om krisehjælp til mennesker, der akut mister deres syn eller store dele af det. Én af årsagerne til, at jeg gerne vil lave det projekt er, at jeg håber at finde ud af, hvad der får mennesker i den situation videre. At samle deres erfaringer og give dem videre til andre og selv lære af det. Jeg håber at kunne hjælpe mennesker, der er endt der, hvor jeg i mine mørke timer frygter at ende selv en dag.

Normalt slutter jeg mine indlæg af med et godt råd. Hvis jeg skal komme med et her må det være, at det er vigtigt at få noget hjælp, når man er i en situation, der er så svær, at den bliver totalt ødelæggende for ens liv som det var tilfældet med mig dengang. Det ville jeg ønske, at jeg havde fået og i dag ville jeg søge hjælp.

Jeg vil opfordre dig til at opsøge nogen, der ved noget om den situation, du er i, også selvom du godt kan rumme at tale med dit netværk om det. Når man rammes af ulykke, så er man kun et menneske og ikke en ekspert, der for eksempel er læge eller psykolog. Derfor er det vigtigt at få professionel hjælp udefra og også tale med andre, der har oplevet det samme.

Hvis du, der læser dette, har prøvet noget lignende, så vil jeg gerne høre din historie. Måske har du lyst til at dele den med læserne? Her var i hvert fald en historie, jeg har haft svært ved at fortælle, men som jeg håber kan vise andre i min situation, at de ikke er alene.

Skriv et svar

Din e-mailadresse vil ikke blive publiceret. Krævede felter er markeret med *